Veckan hittills.

Tänker inte be om ursäkt för dålig uppdatering. Det är som det är.
Började packa lite smått i måndags och det var.. känslosamt.
Det blev helt plötsligt så verkligt. Förändring påverkar en.
 
I tisdags började jag se om Girls. Har ingen serie jag följer nu, alla har uppehåll.
Orka heller inte börja se något nytt, och Girls är ju en väldigt bra serie. Se den!
 
 
Igår fixade jag till mig för en gångs skull. Blev en väldigt svart outfit och en väldigt rosa sminkning.
Satte mig sen på tåget till Huddinge!
 
 
 
Skulle till sjukhuset för att äntligen börja med Remicade igen!
Den medicinen har ju funkat för mig under 7 år,
men när jag flytta hit tyckte läkaren jag fick då att jag skulle testa en ny,
men att jag först skulle få en intensivare cellgifts-behandling som jag fick förra året.
Sen fick jag en ny läkare och visar sig att allt jag gjort under förra året varit menlöst,
för nu är det tillbaka till den andra medicinen igen. Hoppas den funkar lika bra nu!
Och att knölrosen försvinner.. det gör typ ont.
 
 
 
Blev serverad te, värsta lyxen. Heh.. 
Fick söt nalle-tejp. De är bäst, de är för barn så de är mindre,
finns större med men gör ju bara ondare att dra av.
Och ja, jag har väldigt bra flöde i mina blodkärl så blir alltid blodbad typ.
(Detta var ju bara vad som läckte från korken när hon var klar).
 
Och ja, en toalett-spegel-selfie-med-dropp-ställning. Fint.

TA update.

 
Var hos läkaren igår.. igen.. och för en gångs skull känns det bra!
Det senaste året har varit...väldigt jobbigt.
Och heeelt i onödan. 
Som började med att jag skulle bli av med kortisonet, det är inte ens rimligt.
Fick byta från Remicade (en medicin som funkat bra i 7 år..) till Humira.
Dosen Remicade kan man justera, normaldos är 200 mg var 8:e vecka,
jag tog 500 mg var 5:e vecka. Så ganska mycket mer.
Humira finns det bara en standarddos av, vilket då är likvärdigt
med 200 mg Remicade var 8:e vecka. Dvs inte tillräckligt för mig.
Har inte direkt synts på prover, men jag har märkt av det.
 
Under sommaren har jag dessutom gått med knölros, vilket jag fick bekräftat igår.
Stora, röda, ömmande knölar på smalbenen. 
Knölros är inte ett sjukdomstillstånd i sig utan ett tecken på att något är fel i kroppen.
Men då proverna är relativt normala så verkar det inte vara alltför illa.
Min lekmanna åsikt är att det beror på fel medicinering.
Men för att utesluta infektion i lungorna skickades en remiss till lungröntgen,
och när den är klar och ser bra ut så blir det att byta tillbaka till Remicade!
 
Visst, Remicade måste jag ta i dropp på sjukhuset och Humira
tar jag i spruta själv hemma. Men det är värt det om jag kommer må bra igen!

TISDAG 15.08

 
Blogglusten är inte alltför stor för tillfället.
Elvis har semester nu, dock började han med att köpa något nytt spel
så.. han vet ju vad han gör under sin semester då.
Medan jag mest.. ja, gör vad jag brukar.
Typ inget.
 
Var idag och lämnade lite prover iaf,
fick en tid till min läkare imorgon, så får vi se om vi kan få lite ordning på detta.

♥-♥

 
Äntligen kom sommaren! 
(
Även om jag tycker det är liiite för varmt, och jobbigt när det gick från typ 15 
till 30 grader sådär på en gång, men man ska ju inte klaga!)
 
Annars har det inte gått jättebra för mig idag..
Åkte till Nynäs för att lämna blodprover,
men tydligen fanns där ingen remiss för det, fast läkaren sagt det
samt skickat hem en lapp om vilka tider jag ska lämna prover.
Så var ju bara o strunta i det nu, men är ju bara rutinkoll så.
 
Gick sen till biblioteket, då var ju såklart boken jag ville låna inte inne..
Men då fick jag beta av lite annat på min att-läsa-lista. 
 
Bussen hem hade ingen fungerande AC och ja, sånt ni vet.
När jag kom hem blev det i alla fall hemmagjord sorbet, islatte och en bok på balkongen.
 
 

ONSDAG 18.20

Vara hemifrån i fem timmar för att träffa läkaren 30 min känns sådär.
Kollektivtrafik alltså, måste flytta närmare Stockholm...
Har ju trots allt stått i Stockholms bostadskö i 5½ år 
(snacka om bra framförhållning ändå), så om några år kanske det blir möjligt, haha.
 
Annars.. ja, det gick bra hos läkaren, blodvärdet sjunker
vilket kan förklara min trötthet (mer än vanligt). Börjar dock lessna
på det här.. det hinner ju knappt bli bra efter en järn-kur
förrän det börjar sjunka igen... Och jag föredrar att inte käka järn-tabletter
men blir man piggare får det väl vara värt det.. 
 
 

ONSDAG 10.46

utsikt från mammas balkong♥
 

Hatar att dricka kaffe när man är förkyld. 
Det smakar och luktar konstigt, but neeeed!
 
 
Sitter och väntar på samtal nu, min läkare ska ringa
men vet inte när så man blir ju så låst. 
Knappt så man vill gå och kissa ens, haha.
De hade ringt mitt gamla nummer tre gånger igår,
fast jag gett det nya.. så missade det då.
Men har båda mobilerna tillgängliga nu, så får man se...
 
Tänk så skönt det var när man var på Barn och kunde få tag 
på sin läkare när man än ringde i princip.
Vid ett tillfälle hade min läkare gått förbi sekreteraren 
när jag var i telefon med henne och när hon säger mitt personnummer
säger min läkare "Är det Rebecka? Jag kan prata med henne nu."
Alltså, stammis eller?
Nu ska man vara glad om man ens får tag på en sköterska...
 
 

HS

Okej, så jag var på KS i Solna idag, angående problemet jag
skrev om HÄR utan att säga vad det handlade om.
 
Nu vet jag mer vad det handlar om och vad det är,
så jag känner att jag kan dela med mig. 
MEN! Är du superkänslig ska du nog inte läsa vidare,
visar inga bilder eller så, men jag vet ju inte hur känsliga folk är... 
 
 
Under de senaste.. ja, cirka fem åren har jag, av och till, haft 
problem med bölder i armhålorna. Supertrevligt, jag vet.
Det gör fruktansvärt ont, känns inte särskilt fräscht och ja, är bara allmänt jobbigt.
Ofta blir dem dessutom väldigt stora, som golfbollar.
Och ni kan ju tänka hur skönt det är när man har 
armen nere och klämmer dem. Har vaknat flera gånger av smärta
på grund av att man flyttat armen lite. Inte kul.
Sen eftersom de är fyllda med var så är det ju inte särskilt
kul när de bestämmer sig för att vara mogna nog att spricka.
 
Och ni förstår ju kanske varför man inte är jättesugen på att dela med sig av detta,
vilket egentligen är lite konstigt, man kan ju inte hjälpa det lika lite som
man kan hjälpa att man blir förkyld. Till exempel. 
 
Har alltså provat det mesta, och bland annat fått antibiotika för det fyra gånger.
Men inget har hjälpt.
 
Nu fick jag dock en tid till en specialist, som jag träffade idag.
Och det finns tydligen fler som har det som mig även om det inte är många.
 
Man hade ju hoppats att det skulle finns en behandling och sen var det över.
Men nej, så enkelt ska det ju inte vara såklart.
 
Detta är då en autoimmun sjukdom, precis som min andra,
som även denna är kronisk. Räcker det inte med en autoimmun sjukdom?!
 
 Tada, min nya diagnos!
 
Så vad ska man nu göra åt detta? 
Man behandlar den bl.a. med mediciner jag redan har,
så man undrar ju hur det sett utan om jag inte haft den
(googlade lite, såklart, och ja.. mitt verkar ju ganska lindrigt i jämförelse).
 
I värsta fall kan man använda laser eller operation men så blir det inte för mig,
som tur är. Man kunde ta tabletter men det fanns risk att de skulle påverka
medicin jag redan tar, dessutom tyckte läkaren att min medicinlista redan var tillräckligt lång.
Det blir istället två läkemedel för utvärtes bruk,
så får man hoppas på det bästa!
Dock har jag alltid haft minst problem på sommaren,
så blir kanske svårt att se någon större skillnad än.
 
 
 
 
Långt och härligt inlägg, men känns ju skönt o skriva av sig... 

Info utan info.

Jag har ett fysiskt problem som jag haft i flera år.
Ett problem som är ganska otrevligt, omysigt och smärtsamt.
På sätt o vis skäms jag över det, vilket egentligen är ganska konstigt.
Jag kan ju inte göra något åt det, inte mer än vad jag kan hjälpa att jag har Takayasu.
Men det skäms jag inte för. Konstigt sånt där.
Varför är vissa problem mer okej att prata om än andra?
 
Min familj o sambo vet såklart om det, men annars är det ju inget man pratar om,
och är väl därför jag inte förklarar i detalj vad det gäller. 
 
Har ju såklart tagit upp detta med läkare flera gånger,
men eftersom jag ofta har så mycket annat så har det inte riktigt tagits på allvar.
Jag har fått antibiotika för det typ fyra gånger, vilket hjälper ett tag.
 
Men inte förrän jag tog upp det med en läkare i vintras kände jag
att jag verkligen blev tagen på allvar.
Efter såhär lång tid börjar man lixom se det som normalt, fast det inte är det.
 
Så en remiss skickades till en specialist, och nu fem månader senare fick jag en tid:
 
 
Nackdelen när man har så ovanliga problem, att man hamnar på div enheter o avdelningar.
Även om jag vet att det inte handlar om en tumör/tumörer i mitt fall,
så känns det ändå lite sådär att få en kallelse dit. Ordet tumör har ju en lite negativ klang.
 
Men ska bli skönt att få träffa en specialist angående detta,
och förhoppningsvis kan man få hjälp med det.
Och kanske kan jag då berätta mer vad det handlar om.
(Egentligen hatar man såna här kryptiska inlägg)

Ang. Takayasu

Eftersom det händer då och då att jag nämner min sjukdom
så tänkte jag att jag kunde berätta lite kort vad det är och hur det påverkat mig
eftersom Takayasu inte klingar lika bekant som t.ex. diabetes för det flesta.
Så kan jag ju hänvisa till detta inlägget om någon skulle undra.
 
♦Takayasu är en autoimmun sjukdom i de stora blodkärlen,
vilket betyder att kroppens försvar, som normalt ska ta hand om bakterier och virus,
attackerar den egna vävnaden. Blodkärlen i detta fallet.
Medicineringen innebär då att man dödar immunförsvaret, vilket inte
kan göras specifikt så det finns inte mycket kvar som kan ta hand om bakterier/virus.
Dvs. man får väldigt dåligt immunförsvar.
 
♦Det är en ovanlig sjukdom, och man räknar med att ca 50 personer i Sverige har det.
Är medlem i en grupp på fb för oss som har det, där är vi 36 stycken
från Sverige, Danmark och Norge.
Vanligast är det i Asien, och framförallt bland medelålders kvinnor.
(Så hur jag fick det som 13-åring kan man ju undra..)
 
♦Det vanliga är att blodkärlen blir förträngda, men i mitt fall utvidgar de sig.
Så har en ovanlig variant på en väldigt ovanlig sjukdom. Score!
Min aorta (stora kroppspulsådern från hjärtat) utvidgades lite för mycket.
En normal aorta har en diameter på ca 2,2 cm, min var på 5,8 cm.
Över 4,8-5,0 cm rekommenderar man att man byter den.
Så jag sövdes, de snitta upp bröstkorgen, såga upp bröstbenet,
stängde av hjärtat, kopplade hjärnan till en syrgas-maskin,
tog ut aorta plus en del av kärlet som går till huvudet och en del av kärlet som går till vänster arm,
och satte in en ny av syntetiskt material.
 
den blå markeringen visar hur stor bit jag fick byta
 
 
♦Just nu har jag en utvidgning i nyckelbensartären på höger sida,
men den är än så länge stabil. Annars sitter inflammation i halskärlen,
vilket gör att jag ibland blir väldigt öm på halsen och har jag för lite kortison
får jag ont i tinningarna. 
 
♦I aorta och halskärlen finns receptorer som reglerar blodtrycket,
och eftersom de kärlen var inflammerade så spårade mitt blodtryck ut.
Hade ett blodtryck på ca 300/150 (ett "normalt" ligger på 120/80).
Då hade jag fruktansvärt ont i huvudet, fick ligga på sjukhuset totalt 10 veckor,
varav de tre första har jag i princip inget minne av pga morfin.
Fick ha en person som satt på mitt rum dygnet runt, oavsett om mamma var där eller inte.
Fick till slut krampanfall som mamma berättat om; hon satt ensam med mig (efter detta
fick jag vak dygnet runt), jag låg med ryggen mot henne och börja hoppa bak mot henne.
Hon sa att jag fick stanna så jag inte skulle ramla ur sängen,
då hade jag tydligen vänt huvudet bakåt mot henne med ögonen rullande,
så bara ögonvitorna syntes. Exorcisten much?
Jag fick två krampanfall, de trodde jag skulle dö men det gjorde jag inte.
Men det vände ju till slut och jag fick fyra olika blodtryckssänkande mediciner.
 
♦Just nu tar jag blodtryckssänkande (men bara en), blodförtunnande,
medicin mot magsår, kortison, cellgifter och ett biologiskt läkemedel som är antiinflammatoriskt.
 
Men annars mår jag bra! :D 
Och.. jag har absolut inga hämningar vad gäller min sjukdom och sådär,
tycker inte det är jobbigt eller så att prata om det,
så har du några frågor är det bara att fråga!
 
 

10 år med Takayasu.

Känns ganska stört att det var 10 år sedan jag blev sjuk.
Tio år sedan jag vaknade en natt, med en känsla
av att någon tryckte en knytknäve hårt mellan mina skulderblad.
Sen att det dröjde mer än ett halvår innan jag fick min diagnos är ju en annan sak.
(Under det året, 2005, fick man ju höra att det var växtvärk, njurbäckinflammation,
barnreumatism, leukemi och slutligen Takayasu som var den rätta.)
 
 
Under dessa tio åren har jag varit tvungen att vara på sjukhuset
minst var femte vecka. Fram tills nu.
Nu räcker det med blodprover var 4:e vecka,
och läkarbesök ungefär en gång i halvåret.
 
Känner mig ju nästan som en normal, frisk människa. Nästan.
Skönt är det i alla fall.
 
 

MÅNDAG 12.39

dålig webcam kvalité ftw. typ.
 

Syns ju dåligt på bilden, men fick en awesome hjort-ring av hanen för någon vecka sen.
Stor, fin o silvrig är den. Dålig om man ska ha vantar,
men det slipper man förhoppningsvis snart.
 
Regnar en massa, men ska ändå våga mig iväg till Nynäs
för att ta blodprover, fylla på min medicinlåda och handla lite.

90's Bitch.

 
Köpte en ny tröja när jag var nere i Skåne sist. 
Hade kikat på den ett tag, och nu med rea plus att jag hade bonus-kuponger
så fick jag den för 50:-, värt! Så himla mysig o pälsig.
 
 
Igår var jag i Huddinge och träffade min nya läkare,
den förra jag fick när jag flyttade hit tog ju tjänstledigt.
Vilket kanske var bra, för den nya verkar sååå bra.
Förstående och lätt att prata med. Visst, ingen slår den första
läkaren jag hade på barn i Lund (kan fortfarande sakna honom),
men denna kan komma ganska nära!
 
Idag har jag varit o handlat lite inför lite kalas vi ska ha för hanen på lördag

ONSDAG 13.30

 
I måndags ringde min läkare och sa att jag skulle börja
med cellgifterna jag tagit förut (mellan 2006 o 2014) igen.
Så tog en dos på kvällen, och satan vad dåligt jag mådde igår.
Kroppen var väl inte riktigt van nu när man varit utan ett par månader.
Men det blir förhoppningsvis bättre.
 
Och ska man vara positiv så kan jag faktiskt ana mig till en liiiiten förbättring
vad gäller ansikssvullnaden sen senaste sänkningen.
Svårt o se själv, när man sänker ytterst lite åt gången och
eftersom man ser sig själv dagligen.

Less....

 
Blir så less....
För ca ett år sen ville min nya läkare här uppe sänka mitt kortison,
och helst blir av med det helt.
Vilket ledde till att jag fick ett skov, fick en cellgiftsbehandling och
fick byta från Remicade (en medicin som funkat bra i 7 år) till Humira,
och fick höja kortisonet en massa.
Tog även bort methotrexate (ett svagare cellgift) som jag tagit i 8 år.
 
Nu har den läkaren tagit tjänstledigt så jag ska få en ny.
Pratade med honom igår och han undra vad tusan som pågått det senaste året.
Angående att ta bort kortisonet sa han; "tanken är ju god, men
det är inte realistiskt att du ska kunna vara helt utan och du hade dessutom en okej dos".
 
Dessutom undrade han varför man bytte från Remicade till Humira,
då Remicade tydligen ska funka bättre på min sjukdom än Humira.
 
Dvs. allt jag gått igenom medicinskt det senaste året har varit helt menlöst.
Borde inte försökt sänka kortisonet från början,
vilket betyder att jag sen inte hade behövt höja det så mycket sen,
byta mediciner och gå igenom en cellgiftsbehandling.
 
Så som det ser ut nu ska jag nog lägga till methotrexate igen,
och förmodligen byta tillbaka till Remicade,
men ska träffa läkaren om en månad så får se hur det blir då...
 
 
JAG ORKAR INTE !!
 

ONSDAG 10.05

Hej-jag-har-världens-utväxt.
 

Fick en tid till min hjärtläkare redan på måndag,
så idag ska jag åka till Nynäs för att ta prover inför det.
Passar även på att ta biblioteket, apoteket och handla lite.
 
Skönt man får en anledning att ta sig ut i solen!

TORSDAG 19.09

 
Var gjorde arbetsprov idag (kollar hjärtfunktionen typ),
och hade fasat för det så mycket!
Man kopplas till EKG och blodtrycksmätare,
sen ska man cykla på en träningscykel som ökar sitt motstånd som
om man cyklade i en uppförsbacke.
 
Och min kondition är verkligen obefintligt för tillfället,
vilket jag sa till läkaren innan testet gjordes.
Efter testet säger han; "Du får nog tänka om det där angående din kondtion,
för den är normal för din vikt, ålder o kön." OMG?
Både min familj och sambos reaktion på det var typ "men ofta".
Men ja, då är den kanske inte så illa som jag tror.
 
Hjärtat verkade dessutom funka som det ska, så det var ju skönt.
Och ja, hade ju inte behövt oroa mig så mycket för undersökningen,
visst var väldigt jobbigt, men jag klarade ju det.

Ultraljud.

 

Har idag varit på KS och gjort ultraljud på halskärlen,
och de stora kärlen ut till armarna. Det är ju där min sjukdom sitter
(bortsett från aortan, men den är ju syntetisk nu).
 
Tog ca 1½ timme, lite segt speciellt eftersom det inte finns
mycket som är så sövande som ett undersökningsrum för ultraljud.
Det är ganska mörkt och maskinen surrar så man bli väldigt sömnig.
Vet inte hur många gånger jag somnat medan jag gjort ultraljud, haha.
 
Men men, bara att hoppas att det ser bra ut och att nyckelartären
som är utvidgad inte har förändrats något!

MR

 
Tog mig till Solna idag för MR-undersökning av hjärtat.
Eftersom jag var uppe o klar så åkte jag tidigare än jag behövt,
tänkte att jag kunde vänta i skolcafeterian med en kaffe
(
skolan ligger ju bredvid sjukhuset).
Så ringer dem när jag nästan är framme o säger att de måste flytta
fram min tid ca en halvtimme. Som sen försenas ytterligare en halvtimme.
Så blev en massa väntande.
 
Hon som "förberedde" mig och tog bilderna undrade om jag jobbade 
inom vården, eftersom jag var så lugn och inte reagerade på varken
blodprov, EKG eller blodtryck. Näe, men har gjort sånt här
så fruktansvärt många gånger, och vad man ska man göra?

För er som inte vet vad MR är så ligger man fastspänd på en brits
med tunga saker på bröstkorgen och slang i armen i ca en timme.
Helt still ska man ligga, och hålla andan en massa.
Låter sjukt mycket gör den med.
 
Så nu är det bara o vänta o se hur hjärtat mår... 

Jag har verkligen inga problem med sjukhus,
men jag bli bara så less.
Man vill lixom bara gå och säga "Nej, jag har ingen lust att vara sjuk längre. Hejdå."
Men så funkar det ju inte.

Vuxenlivet.

 
Så det här med vända rätt på dygnet efter lovet gick ju sådär.
Gick o la oss i tid igår, men efter ett par timmar orkade ingen
av oss ligga o snurra längre, spec inte när man inte kände sig överdrivet trött.
Så hanen gick upp o spela, och jag satte på Maleficent. Filmen alltså.
Drack en del kaffe, och sen tog sig hanen till jobb
och efter ett tag tog jag mig till sjukhuset.
 
Gick bra där i alla fall, får sänka kortsionet lite,
blodvärdet har gått upp lite, remisser har skickats till diverse ställen.
Läkaren tog dock upp mitt blåsljud på hjärtat,
visste om det, men.. tycker inte det känns okej att ha det.
Men ska träffa min hjärtläkare under våren så får väl fråga mer om det där.
(lär ju inte vara farligt, isf hade dem ju gjort något, men ändå)
 
Jag är inte gjord för att dygna. Jag är väldigt trött nu.

TORSDAG 15.16

 
Gjorde klart grupparbetet idag, sen blir det redovisning i januari!
Har annars mest packat och sådär idag,
skönt att jag har hanen med mig och att storebror tog med mina julklappar ner
för är väldigt tungt o mycket som det är... 
 
Ja, sen var jag på vårdcentralen för o kolla proverna jag tog i måndags.
Det såg bra ut, både blodsocker och kolesterol. Skönt det!

RSS 2.0