MÅNDAG 13.24

 
Så himla fin utsikt man har..! 
Min vän i Indien var lite avundsjuk, han har aldrig sett snö. Sjukt o tänka sig.
 
Men mindre kul så tappa jag en bit av en tand i lördags (bra kvalité på min kropp),
så fick en provisorisk lagning, ska tillbaka om tre veckor och fixa det. 
Är glad att jag inte har någon som helst tandläkarskräck, bortsett från kostnaden, haha. 
 
Efter tandläkaren blev det apoteket, biblioteket och därefter en vacklande promenad hem.
Älskar sånt här väder♥

TISDAG 14.56

Ganska dålig dag idag, sovit dåligt och sådär.
Tror det är kombinerat med lite ångest för allt 
plus att det blev så fel med sjukhus-bytet.
Skulle egentligen fått min medicin förra veckan, och börjar känna av det.
Jaja, ska träffa min läkare på fredag så får man se hur fort man kan få den sen.
 
Tog mig i alla fall ut en runda i skogen idag. Helt perfekt väder♥
Drygt bara att jag känner av blodkärlen i halsen o tinningarna direkt,
så var ju bara o ta det lugnt.. 
 
 
var ju finare vid sista bilden irl, för då ser man ju havet mellan träden.

Veckan hittills.

Tänker inte be om ursäkt för dålig uppdatering. Det är som det är.
Började packa lite smått i måndags och det var.. känslosamt.
Det blev helt plötsligt så verkligt. Förändring påverkar en.
 
I tisdags började jag se om Girls. Har ingen serie jag följer nu, alla har uppehåll.
Orka heller inte börja se något nytt, och Girls är ju en väldigt bra serie. Se den!
 
 
Igår fixade jag till mig för en gångs skull. Blev en väldigt svart outfit och en väldigt rosa sminkning.
Satte mig sen på tåget till Huddinge!
 
 
 
Skulle till sjukhuset för att äntligen börja med Remicade igen!
Den medicinen har ju funkat för mig under 7 år,
men när jag flytta hit tyckte läkaren jag fick då att jag skulle testa en ny,
men att jag först skulle få en intensivare cellgifts-behandling som jag fick förra året.
Sen fick jag en ny läkare och visar sig att allt jag gjort under förra året varit menlöst,
för nu är det tillbaka till den andra medicinen igen. Hoppas den funkar lika bra nu!
Och att knölrosen försvinner.. det gör typ ont.
 
 
 
Blev serverad te, värsta lyxen. Heh.. 
Fick söt nalle-tejp. De är bäst, de är för barn så de är mindre,
finns större med men gör ju bara ondare att dra av.
Och ja, jag har väldigt bra flöde i mina blodkärl så blir alltid blodbad typ.
(Detta var ju bara vad som läckte från korken när hon var klar).
 
Och ja, en toalett-spegel-selfie-med-dropp-ställning. Fint.

TA update.

 
Var hos läkaren igår.. igen.. och för en gångs skull känns det bra!
Det senaste året har varit...väldigt jobbigt.
Och heeelt i onödan. 
Som började med att jag skulle bli av med kortisonet, det är inte ens rimligt.
Fick byta från Remicade (en medicin som funkat bra i 7 år..) till Humira.
Dosen Remicade kan man justera, normaldos är 200 mg var 8:e vecka,
jag tog 500 mg var 5:e vecka. Så ganska mycket mer.
Humira finns det bara en standarddos av, vilket då är likvärdigt
med 200 mg Remicade var 8:e vecka. Dvs inte tillräckligt för mig.
Har inte direkt synts på prover, men jag har märkt av det.
 
Under sommaren har jag dessutom gått med knölros, vilket jag fick bekräftat igår.
Stora, röda, ömmande knölar på smalbenen. 
Knölros är inte ett sjukdomstillstånd i sig utan ett tecken på att något är fel i kroppen.
Men då proverna är relativt normala så verkar det inte vara alltför illa.
Min lekmanna åsikt är att det beror på fel medicinering.
Men för att utesluta infektion i lungorna skickades en remiss till lungröntgen,
och när den är klar och ser bra ut så blir det att byta tillbaka till Remicade!
 
Visst, Remicade måste jag ta i dropp på sjukhuset och Humira
tar jag i spruta själv hemma. Men det är värt det om jag kommer må bra igen!

Onsdag 08.31

 
 Lite så man känner . Typ. 
 

MEN ska försöka ignorera sånt idag, för senare ska jag 
åka in till Stockholm för att möta upp mamma som ska stanna här tills på fredag!

Ska även träffa småsyskonen en snabbis innan de åker vidare
upp till Sundsvall. Blev så smidigt att jag bor typ mellan 
Höganäs o Sundsvall, det underlättar lite för småsyskonen att kunna 
träffa sin norrländska släkt (då de ej kan åka ensamma).
Så nästa vecka möter jag upp dem i Stockholm och åker med dem till Skåne.

MÅNDAG 20.03

 
Igår åkte jag och Elvis till Nynäs, tog en kaffe hos Nina
och gick sen ut med henne, hennes hund och Peter på en långrunda.
En promenad på tre timmar blev det, sen blev vi bjudna på mat hos Nina.
Mysigt!
 
Idag har jag varit så fruktansvärt seg, och har varit utan min
magsårsmedicin nu en vecka (lite mitt eget fel, lite sega läkares fel),
och om jag någonsin tvivlat på att jag behöver dem så kan jag ju sluta med det nu.
Fy tusan vad ont jag haft, så illa jag mått osv.
Men idag fick jag äntligen den, och börjar redan kännas bättre! 
 
Annars har jag inget större planerat denna veckan,
man får ta det som det kommer helt enkelt!

ONSDAG 14.07

 
Kan fortfarande, efter 2½ vecka, i princip inte prata,
vaknar av sjuk hostattacker och har bara ont i halsen.
Dricker kopiösa mängder te med honung och börjar dagen
med en shot på ingefära, gurkmeja och citron. Men nja, går sådär
Så nu fick det bli en burk Bafucin, det brukar ju funka så får hoppas på det.
Måste ju bli frisk till nästa vecka då jag o hanen åker ner till Skåne♥
 
 
Annars har jag faktiskt varit väldigt produktiv idag (orken från igår fanns tydligen kvar),
så jag storstädade badrummet, omorganiserade lite i hyllor och tog
en "vanlig" städning med allt det innebär. 
Gjorde även en sats knäckebörd. Så satans duktig!
 
Nu ska jag kika på det senaste avsnittet av PLL, är ju ganska spännande nu!

Sjukis.

Allvarligt, hur svårt ska det vara att bli frisk..? Tydligen väldigt svårt.
Men nu kanske jag får skylla mig själv lite,
tog nämligen min spruta igår fast man inte får ta den när man är sjuk.
MEN, skulle tagit den för två veckor sen (då blev jag ju sjuk),
och går det för långt mellan dem så får jag ju symptom av TA istället.
Pest eller kolera lixom.
 
TA är en autoimmun sjukdom, vilket betyder att kroppens
immunförsvar som i vanliga fall ska ta hand om o döda bakterier osv
istället attackerar den egna vävnaden (blodkärlen i detta fallet).
Behandlingen innebär då att man dödar immunförsvaret,
vilket påverkar hela immunförsvaret; man blir infektionskänsligare
och är man då t.ex. förkyld när man tar den medicinen, ja då tar man
ju bort det lilla försvar man har och då finns risken att man blir ännu sjukare.
Dagens fysiologi/farmakologi-lektion. You're welcome.
 
 
Btw.. jag tycker alltid det känns jättedumt att skriva om att jag är sjuk,
min sjukdom och sånt där. För det känns som det är världens tråkigaste
för er att läsa om. Vilket är dumt, för det är ju en så stor del av mig
och jag VILL ju kunna skriva av mig om det.
Och man borde ju skriva för sin egen del, inte andras.

ONSDAG 10.46

utsikt från mammas balkong♥
 

Hatar att dricka kaffe när man är förkyld. 
Det smakar och luktar konstigt, but neeeed!
 
 
Sitter och väntar på samtal nu, min läkare ska ringa
men vet inte när så man blir ju så låst. 
Knappt så man vill gå och kissa ens, haha.
De hade ringt mitt gamla nummer tre gånger igår,
fast jag gett det nya.. så missade det då.
Men har båda mobilerna tillgängliga nu, så får man se...
 
Tänk så skönt det var när man var på Barn och kunde få tag 
på sin läkare när man än ringde i princip.
Vid ett tillfälle hade min läkare gått förbi sekreteraren 
när jag var i telefon med henne och när hon säger mitt personnummer
säger min läkare "Är det Rebecka? Jag kan prata med henne nu."
Alltså, stammis eller?
Nu ska man vara glad om man ens får tag på en sköterska...
 
 

HairPics!

Har känts så tråkigt att man fixade håret,
och sen bara varit sjuk så man bara haft det tråkigt uppsatt.
Men idag tog jag tag i både hår och smink.
Inte frisk än, men med sånt här kan man ju försöka lura sig själv.
 
 
Blev väldigt nöjd med sminkningen idag med,
fast det bara en är en "enkel".
 
Till ögonen har jag använt mig av i-Divine paletten från Sleek,
och läpparna är Butter från NYX.
Läste att det läppstiftet skulle vara lite av en replica till LimeCrime's Cashmere,
och eftersom man inte känner sig jättesugen att beställa från LimeCrime
men tycker det är fint så var det ju värt o testa.
Har inget Cashmere att jämföra med, men jag gillar det i alla fall! 

Ingefära&Gurkmeja

 
Är med i en grupp för "såna som mig" på fb, dvs såna som har Takayasu.
Många av dem säger att de dricker en shot på bl.a. ingefära
och gurkmeja varje dag och upplever att de mår bättre och 
att deras prover ser bättre ut tack vare detta.
Så har varit lite sugen på o testa det, vad har man att förlora lixom?
 
Och nej, jag skulle aldrig byta ut mina mediciner och ge mig på
någon homeopatisk behandling eller så.
 
MEN det är ju faktiskt bevisat att både gurkmeja och ingefära
har väldigt bra egenskaper. Bla ska de vara antiinflammatoriska
(och Takayasu är ju en blodkärlsinflammation).
Så nu när jag har en rejäl förkylning tänkte jag att det kan ju
vara ännu bättre att börja med det nu. Då de ska vara bra mot sånt med.
 
Så nu kör vi en shot om dagen så får vi se! 
 
 
Vill ni veta mer om deras bra egenskaper kan ni läsa
 

Sen senast.

 
Är fortfarande sjuk, därav dålig uppdatering.
Ingen feber nu iaf, men istället kan jag inte prata...
 
 
Tog mig i alla fall iväg till Nynäs i torsdags för att handla.
Det behövdes (och har svårt o slappna av om jag har saker som måste göras..),
och dessutom har de öppnat Maxi där nu i veckan.
Så var ju tvungen att kolla det. Nej, jag gör inte mycket kul om dagarn, haha.
 
 
Igår blev det kött, chilisvamp o hemmagjorda strips till middag,
och sen Gino med glass till efterrätt.
(Dock inte traditionell, jag körde på jordgubb, kiwi, ananas, lime och physalis.
Sen blandar jag chokladen med råsockerså den blir lite knäckigare. NOM NOM!)
Synd bara att man är förkyld så det inte smaka lika gott som det borde..
 
Tog även tag i att se Batman - Återkomsten. Illa att jag inte gjort det tidigare.
Gillade att det var mer Tim Burton-känsla på den än den första.
 
 
Idag är det regnigt, vilket inte gör mig något, jag ska ingenstans.
Funderar på att spendera dagen med te, sorbet och kanske Harry Potter?

TeaGingerHoney

 
Som jag nämnde igår så vaknade jag med en rejäl förkylning igår,
blev lite bättre mitt på dagen så jag gick ner en runda till Ica. DUMT!
Blev sen ännu sämre med feber och sådär...
Fick sova ut idag så känns aningen bättre, ingen feber än så länge iaf,
så man får ju hoppas på det bästa.
 
Har ingen lust alls att vara sjuk.. Speciellt inte när det är fint väder.

HS

Okej, så jag var på KS i Solna idag, angående problemet jag
skrev om HÄR utan att säga vad det handlade om.
 
Nu vet jag mer vad det handlar om och vad det är,
så jag känner att jag kan dela med mig. 
MEN! Är du superkänslig ska du nog inte läsa vidare,
visar inga bilder eller så, men jag vet ju inte hur känsliga folk är... 
 
 
Under de senaste.. ja, cirka fem åren har jag, av och till, haft 
problem med bölder i armhålorna. Supertrevligt, jag vet.
Det gör fruktansvärt ont, känns inte särskilt fräscht och ja, är bara allmänt jobbigt.
Ofta blir dem dessutom väldigt stora, som golfbollar.
Och ni kan ju tänka hur skönt det är när man har 
armen nere och klämmer dem. Har vaknat flera gånger av smärta
på grund av att man flyttat armen lite. Inte kul.
Sen eftersom de är fyllda med var så är det ju inte särskilt
kul när de bestämmer sig för att vara mogna nog att spricka.
 
Och ni förstår ju kanske varför man inte är jättesugen på att dela med sig av detta,
vilket egentligen är lite konstigt, man kan ju inte hjälpa det lika lite som
man kan hjälpa att man blir förkyld. Till exempel. 
 
Har alltså provat det mesta, och bland annat fått antibiotika för det fyra gånger.
Men inget har hjälpt.
 
Nu fick jag dock en tid till en specialist, som jag träffade idag.
Och det finns tydligen fler som har det som mig även om det inte är många.
 
Man hade ju hoppats att det skulle finns en behandling och sen var det över.
Men nej, så enkelt ska det ju inte vara såklart.
 
Detta är då en autoimmun sjukdom, precis som min andra,
som även denna är kronisk. Räcker det inte med en autoimmun sjukdom?!
 
 Tada, min nya diagnos!
 
Så vad ska man nu göra åt detta? 
Man behandlar den bl.a. med mediciner jag redan har,
så man undrar ju hur det sett utan om jag inte haft den
(googlade lite, såklart, och ja.. mitt verkar ju ganska lindrigt i jämförelse).
 
I värsta fall kan man använda laser eller operation men så blir det inte för mig,
som tur är. Man kunde ta tabletter men det fanns risk att de skulle påverka
medicin jag redan tar, dessutom tyckte läkaren att min medicinlista redan var tillräckligt lång.
Det blir istället två läkemedel för utvärtes bruk,
så får man hoppas på det bästa!
Dock har jag alltid haft minst problem på sommaren,
så blir kanske svårt att se någon större skillnad än.
 
 
 
 
Långt och härligt inlägg, men känns ju skönt o skriva av sig... 

SickShit.

 
Jag-mår-inte-bra-inlägg är ju inte så kul. Men det är vad det är.
Har ändrat en del saker i mitt liv de senaste veckorna,
och tydligen passar inte det så bra ihop med alla mina mediciner.

Så har mått så sjuuuukt dåligt idag av cellgifterna jag tog igår,
var nästan lika illa förra veckan.
Låg i soffan med flera tröjor o fleecefilt men frös som tusan ändå.
Börjar bli bättre nu, men inte helt bra.
 
Men det gör mig så less, det jag har ändrat är ju för att jag ska  M Å   B R A 
jag orkar inte hålla på o anpassa mitt liv o sånt efter mediciner.
Blir bara så less.
 
 

LÖRDAG 11.01

 
Började dagen med nybakt bröd som stått o jäst i kylen under natten
och lite Big Bang Theory. Helgmys lixom<3

Mår dock så fruktansvärt illa, och känns som man skulle behöva sova
ett par timmar till, trots minst 10 timmars sömn inatt.
Fördelar med cellfgifter. Eller inte.

Så tror jag kryper tillbaka till sängen med ett avsnitt
Orange is the new Black,
och hoppas man mår bättre sen...

Ang. Takayasu

Eftersom det händer då och då att jag nämner min sjukdom
så tänkte jag att jag kunde berätta lite kort vad det är och hur det påverkat mig
eftersom Takayasu inte klingar lika bekant som t.ex. diabetes för det flesta.
Så kan jag ju hänvisa till detta inlägget om någon skulle undra.
 
♦Takayasu är en autoimmun sjukdom i de stora blodkärlen,
vilket betyder att kroppens försvar, som normalt ska ta hand om bakterier och virus,
attackerar den egna vävnaden. Blodkärlen i detta fallet.
Medicineringen innebär då att man dödar immunförsvaret, vilket inte
kan göras specifikt så det finns inte mycket kvar som kan ta hand om bakterier/virus.
Dvs. man får väldigt dåligt immunförsvar.
 
♦Det är en ovanlig sjukdom, och man räknar med att ca 50 personer i Sverige har det.
Är medlem i en grupp på fb för oss som har det, där är vi 36 stycken
från Sverige, Danmark och Norge.
Vanligast är det i Asien, och framförallt bland medelålders kvinnor.
(Så hur jag fick det som 13-åring kan man ju undra..)
 
♦Det vanliga är att blodkärlen blir förträngda, men i mitt fall utvidgar de sig.
Så har en ovanlig variant på en väldigt ovanlig sjukdom. Score!
Min aorta (stora kroppspulsådern från hjärtat) utvidgades lite för mycket.
En normal aorta har en diameter på ca 2,2 cm, min var på 5,8 cm.
Över 4,8-5,0 cm rekommenderar man att man byter den.
Så jag sövdes, de snitta upp bröstkorgen, såga upp bröstbenet,
stängde av hjärtat, kopplade hjärnan till en syrgas-maskin,
tog ut aorta plus en del av kärlet som går till huvudet och en del av kärlet som går till vänster arm,
och satte in en ny av syntetiskt material.
 
den blå markeringen visar hur stor bit jag fick byta
 
 
♦Just nu har jag en utvidgning i nyckelbensartären på höger sida,
men den är än så länge stabil. Annars sitter inflammation i halskärlen,
vilket gör att jag ibland blir väldigt öm på halsen och har jag för lite kortison
får jag ont i tinningarna. 
 
♦I aorta och halskärlen finns receptorer som reglerar blodtrycket,
och eftersom de kärlen var inflammerade så spårade mitt blodtryck ut.
Hade ett blodtryck på ca 300/150 (ett "normalt" ligger på 120/80).
Då hade jag fruktansvärt ont i huvudet, fick ligga på sjukhuset totalt 10 veckor,
varav de tre första har jag i princip inget minne av pga morfin.
Fick ha en person som satt på mitt rum dygnet runt, oavsett om mamma var där eller inte.
Fick till slut krampanfall som mamma berättat om; hon satt ensam med mig (efter detta
fick jag vak dygnet runt), jag låg med ryggen mot henne och börja hoppa bak mot henne.
Hon sa att jag fick stanna så jag inte skulle ramla ur sängen,
då hade jag tydligen vänt huvudet bakåt mot henne med ögonen rullande,
så bara ögonvitorna syntes. Exorcisten much?
Jag fick två krampanfall, de trodde jag skulle dö men det gjorde jag inte.
Men det vände ju till slut och jag fick fyra olika blodtryckssänkande mediciner.
 
♦Just nu tar jag blodtryckssänkande (men bara en), blodförtunnande,
medicin mot magsår, kortison, cellgifter och ett biologiskt läkemedel som är antiinflammatoriskt.
 
Men annars mår jag bra! :D 
Och.. jag har absolut inga hämningar vad gäller min sjukdom och sådär,
tycker inte det är jobbigt eller så att prata om det,
så har du några frågor är det bara att fråga!
 
 

ONSDAG 10.08

 
Har haft ovanligt mycket energi de senaste dagarna,
och mått väldigt bra.
Igår tänkte jag "detta börjar bli lite läskigt, nu kommer väl snart ett bakslag".
Snacka om att jinxa det.
Idag vaknar jag med världens huvudvärk, kommer knappt ur sängen. Drygt.
 
Men ska ändå försöka ta mig ner till ica för att posta paket och köpa mjölk.
Vågar knappt tänka på hur mycket mjölk det går i detta hushållet.
Mjölk är oslagbart♥

10 år med Takayasu.

Känns ganska stört att det var 10 år sedan jag blev sjuk.
Tio år sedan jag vaknade en natt, med en känsla
av att någon tryckte en knytknäve hårt mellan mina skulderblad.
Sen att det dröjde mer än ett halvår innan jag fick min diagnos är ju en annan sak.
(Under det året, 2005, fick man ju höra att det var växtvärk, njurbäckinflammation,
barnreumatism, leukemi och slutligen Takayasu som var den rätta.)
 
 
Under dessa tio åren har jag varit tvungen att vara på sjukhuset
minst var femte vecka. Fram tills nu.
Nu räcker det med blodprover var 4:e vecka,
och läkarbesök ungefär en gång i halvåret.
 
Känner mig ju nästan som en normal, frisk människa. Nästan.
Skönt är det i alla fall.
 
 

ThrowbackTuesday.

 
Med tanke på gårdagens inlägg,
så tänkte jag att man är ju så bra på att fokusera på det negativa.
Som jag; gnäller en massa på hamsterkinder à la kortison,
men när de sen försvinner så tar man det för givet typ.
 
Det mesta av svullnaden är ju faktiskt borta nu, vilket känns bra
och dessutom blev den ju inte så illa som det var första gången jag fick kortison
(se bilden).
Det är faktiskt ganska sjukt hur man kan förändras.
Och nu är det faktiskt en positiv förändring, vilket man borde bli bättre på att uppskatta.

RSS 2.0